我的开始:从瘙痒到诊断
去年夏天,我的皮肤开始瘙痒,没有皮疹或虫咬,这意味着原因成谜,润肤露也无法缓解。我抓挠双腿、脚踝、双脚、头皮和脖子,有时睡着时抓伤自己,床单上沾着血迹。事实上,我大部分时间都在睡觉——下班后就上床,周末也几乎不出门。如果在炎热的天气外出,我会感到恶心,再也跟不上朋友或丈夫散步的步伐。我坐在室内,看着一只蜘蛛在我卧室里织网。我满脑子都是吃,因为我从未如此饥饿,但吃下去的任何东西都无法满足我。这种饥饿感如此强烈而无情,我甚至怀疑它是否是超自然的力量。
那年秋天初,我意识到我需要的是药物,而不是驱魔。内分泌科医生诊断我患有2型糖尿病。高血糖使我的皮肤干燥引发瘙痒,耗尽我的精力,使我在炎热时感到恶心,并导致我无法控制的饥饿感。我开始服用大剂量的二甲双胍,并每周在肚脐附近注射一次GLP-1药物Mounjaro。
药物之争:舆论与现实的鸿沟
对我而言,Mounjaro是药物。但对其他人来说,它更具象征意义。我读到过GLP-1是灵丹妙药——或者是一种捷径,甚至是文化衰退的征兆。诊断后不久,我看到Ariana Grande和Cynthia Erivo的红毯照片,锁骨突出,有人说她们一定用了GLP-1药物。Meghan Trainor服用Mounjaro,Lizzo尝试过Ozempic,低腰牛仔裤再次流行。这是一个奇怪的时刻——我看着自己日渐消瘦,同时也更奇怪地生病了。
Mounjaro及其同类药物已经成为另一种道德评判的工具。关于GLP-1的讨论如此狂热且脱离现实,以至于它使我的生活变得复杂,最终让我感到愤怒。刚开始服药时,我极不愿向任何人提起;我不想被评判,或成为别人说教的案例,而我正在努力活下去。
现实挑战:副作用与医疗系统障碍
糖尿病本身就够复杂了,而美国的医疗体系是通往健康的另一重障碍。就我而言,Cigna拒绝覆盖最低剂量的Mounjaro,迫使我按照公司的节奏而不是我或医生的意愿增加剂量。我希望一切都会好起来。内分泌科护士告诉我可能会有胃肠道症状,但药物对血糖有益,副作用通常会随时间减轻。她的话在最初一段时间是正确的。我的血糖下降了,不再瘙痒,饥饿感也终于消失了。
然而,我的进展似乎停滞了。治疗六周后,我减重超过20磅(约9公斤),但仍然病得无法出门。当陌生人在网上争论GLP-1时,我大部分时间都在睡觉,思维再次变得迟钝。十一月,我惊觉自己几乎感受不到任何情绪。我每天腹泻,因此喝电解质饮料,吃姜糖(包装上有一个叫“Knobs先生”的拟人根茎形象),尝试无糖软糖复合维生素和车前草胶囊,但吃得很少。我的血糖持续过低。为了纠正它,我买了各种口味的葡萄糖凝胶,每一种都比上一种更难吃。
急诊经历:严重脱水的警示
十二月,我醒来后喝了一口水,然后开始呕吐,床单和地板上全是呕吐物,吓坏了我的猫,也惊动了我的丈夫。他带我去了急诊室。呕吐物大多是水——我一直试图大量饮水——以及12小时前吃下的、仍未消化的食物。Mounjaro能延缓胃排空、抑制食欲并增强身体对胰岛素的敏感性,这使其成为2型糖尿病的有力治疗药物。但对我而言,它也引发了一系列继发性副作用。医生诊断我为严重脱水和低血红蛋白,并在输注四袋液体后告诉我,她见过很多患者因服用Mounjaro而生病。
“你可能无法耐受它,”她说。之后我要求预约内分泌科医生,但只约到了护士,她与我交谈了十分钟,停用了二甲双胍,并告诉我要摄入纤维和多喝水。她说如果这没有帮助,还有Ozempic可供选择。两个月内我减重近30磅(约13.6公斤)。
停用二甲双胍后,腹泻转为慢性便秘。我开始服用Miralax和使用甘油栓剂。我的头发开始脱落,指甲易断,每次进食后肠道痉挛。这看起来既不正常也不健康,但我不确定,也几乎没从内分泌科医生那里得到多少反馈,于是我转向了Mounjaro子论坛。
人们在论坛上展示戏剧性的转变,我惊讶于他们经常不模糊面部。他们希望我们看到他们,仿佛只有我们能理解他们的变化。有时用户会寻求建议或同情,但并非总能得到回应。“Mounjaro让我住院了,”有人发帖。“很抱歉你经历这些,但就像我们摄入体内的任何东西一样,都有发生并发症的风险,正如其他人所说,请确保你阅读过说明!!!”一个自称在90年代服用芬-芬(一种已下架的减肥药,引起多例死亡)的用户回复道。“这总是别人的错,”另一个人说,“我在开始前从头到尾读了两遍指南。”Mounjaro在控制血糖和体重管理方面效果显著,以至于一些用户似乎愿意尝试任何方法以继续用药。
我点击了“便秘问题已解决!”的帖子。发帖者每天服用一茶匙Sunfiber部分水解瓜尔豆胶,溶解在8到12盎司的室温水中,外加一盖Miralax溶于温水。他们每90分钟喝8到12盎司水,每餐摄入一汤匙橄榄油。晚上,他们再服用200到300毫克的甘氨酸镁。“祝各位Mounjaro之旅好运。这是一种奇迹药物!”他们写道。而我想到的是死亡。
如果我停止服用Mounjaro,它最终会离开我的身体,我的尸体可能还有一头浓密的头发。然而,我继续注射这种药物,因为我的血糖恢复了健康,而我从未真正想过要死。现在,我必须想办法活下去,而互联网对此从未有过帮助。
算法察觉到了我的痛苦,开始在Instagram上向我推送身体积极(body positivity)影响者的帖子。有人称GLP-1为“处方性厌食症”,这让我非常恼火,因为我有糖尿病,而不是身体畸形恐惧症。我得知了一个关于我药物“necropolitics(死亡政治学)”的工作坊。一个英国肥胖解放团体张贴了一份不同体重的列表……