和许多有自闭症幼童的父母一样，当我的儿子被诊断出患有自闭症谱系障碍（ASD）时，我的关注点突然发生了改变。经过漫长而艰难的诊断过程，我从怀疑他是否患有自闭症，转变为为他寻找学习、成长以及应对自闭症相关挑战所需的服务。这包括家庭治疗、学校服务和营养疗法。
由于投入了大量时间研究和实施各种治疗方法，同时也在为儿子奔走呼吁，我没有足够的心力去过多地思考未来。
但随着他逐渐长大，我意识到，尽管他在成长过程中取得了惊人的进步，但与自闭症相关的挑战很可能不会在他成年后就消失。这一认识让为他的未来做规划成为了一项新的、紧迫的优先任务。
包括自闭症自我倡导网络（ASAN）在内的自闭症倡导者们，呼吁将“自闭症意识月”改为“自闭症接纳月”，以促进包容性，并为自闭症患者增加支持和机会。
IEP、过渡期以及逼近的“自闭症悬崖”
和美国许多自闭症学生一样，我儿子从学前班到高中毕业的教育历程是通过个性化教育计划（IEP）来规划的。IEP是一份具有法律约束力的文件，当孩子符合公立学校特殊教育的标准时，就会制定并实施该计划。
这份文件会列出孩子的需求，并设计最能满足这些需求的教育方案，无论是通过言语和语言治疗、职业治疗，还是增加像辅助专业人员这样的支持人员来全天协助孩子。
有了IEP，孩子的教育历程不必在18岁就结束。相反，年轻人和他们的父母可以决定继续上学直到21岁。
18至21岁这段时期被认为是“过渡期”，其目的是将年轻人的学习从以教育为中心转向以成年生活为导向。其中很大一部分包括教授独立生活技能和工作技能。
在美国，统计数据显示，未来5年将有50万名自闭症年轻人过渡到成年。
不幸的是，许多学校没有足够的资源来制定能够充分满足即将进入成人世界的自闭症学生需求的过渡计划。
美国疾病控制与预防中心（CDC）一项基于全国儿童健康调查中家长报告数据的可信来源调查发现，与患有其他情感或行为障碍的儿童相比，自闭症学生获得过渡规划的可能性更小。
此外，即使存在过渡计划，它也可能无法填补孩子年满18岁时突然出现的所有服务缺口。家长们通常将这种服务的突然中断称为“自闭症悬崖”。
在“自闭症悬崖”上架桥
当面临服务突然减少或中断时，自闭症儿童的父母必须在这个缺口上架起一座桥。但他们可能并不总是拥有构建这座桥所需的信息和资源，这让他们不确定下一步该做什么。
幸运的是，由于我儿子就读的是一所自闭症特许学校，他的经历有所不同。他所在的莱克兰STAR学校/学院成立于2018年，由一群热心的家长、教育专业人士和社区成员创办，并得到了慷慨捐赠者的支持。STAR学校为7至12年级的各类学习者提供服务，拥有以过渡为重点的课程。
然而，由于自闭症发病率（可信来源）持续上升，这所学校迎来了巨大的发展。随着招收新生的名额变得有限，对单独的过渡计划的需求应运而生。
为了满足这一需求，莱克兰STAR学校正在社区组织的帮助下开发一个过渡中心，这些组织包括阿斯皮鲁斯健康中心、莱克兰联合高中（LUHS）、霍华德·杨基金会（HYF）以及HYF妇女遗产委员会。
该中心定于2022年秋季开放，将提供以过渡为基础的教育，包括独立生活技能、工作技能培训以及相关服务。这个新中心将帮助我的儿子和其他自闭症年轻人跨越“自闭症悬崖”的缺口，进入成人世界。
不过，从我的经历中，我了解到过渡不仅仅是过渡计划。它还包括成年后在医疗和财务方面的关键法律问题。
根据年轻人所需的支持程度，这些法律问题可能包括决定是否寻求法定监护权、财务授权委托书（POA）或健康授权委托书（POH）。在美国，父母必须在年轻人18岁生日之前完成这些文件。
为什么这些法律文件至关重要？
多年来，我听到许多父母和照顾者讲述他们的自闭症孩子成年后，在处理财务和医疗问题时遇到的巨大挑战。如果没有法律文件允许父母在孩子18岁后对其决策有一定的监督权，情况就更是如此。
法律文件可能是必要的，因为自闭症通常会影响执行功能、表达和接受语言能力以及社交技能，从而在成人世界中带来意想不到的挑战。
例如，执行功能方面的困难可能会使自闭症患者难以管理自己的财务和按时支付账单。这可能导致失去住房或被移交债务催收机构。
由于社交困难，自闭症患者也可能面临更高的被他人剥削和侵害的风险。正因为如此，如果没有必要的法律保障措施，他们可能会遭遇欺诈或其他财务滥用行为。
此外，表达和接受语言方面的困难可能会导致与当局沟通不畅，从而引发不必要的法律问题。
医疗方面也可能出现问题。例如，在美国，如果没有监护权或有效的医疗授权委托书，医疗专业人员不能与父母或照顾者讨论成年人的医疗情况。因此，自闭症患者在医疗紧急情况下可能无法获得所需的支持。
尽管需要少量支持的自闭症成年人通常能够独立处理成人生活的许多方面，但在他们18岁时，往往很难确定这一点。因此，在支持者能够充分了解年轻人的能力之前，制定法律文件往往是符合孩子最佳利益的。
监护权与POA/POH的区别
对于美国的一些父母来说，特别是那些有患有严重语言沟通障碍的自闭症孩子的父母，监护权是解决这一法律困境的答案。然而，获得这种程度的法律监督权可能是一个复杂的过程。
通常，你需要一名医疗专业人员声明这位自闭症年轻人无法自己做决定，然后还要经过详细的法庭程序。
此外，成为孩子的监护人需要像管理一个独立个体一样管理他们的财务和医疗需求。其他父母告诉我，管理监护权就像一份全职工作，但大多数人认为这是出于爱的付出。
不过，对于许多自闭症成年人来说，有效的医疗和财务授权委托书已经足够，因为它允许对决策进行一定的监督，同时又能保留个人的独立性和决策权。这些文件由律师拟定，由自闭症患者在年满18岁后不久签署。
就我儿子的情况而言，尽管他只需要少量支持，但他乐于接受让我和他父亲在必要时能在财务和医疗方面帮助他。
这种对帮助的接受可能部分源于他的自我认知——在我在他年幼时坦诚地告诉他他的诊断结果后，这种自我认知就开始逐渐形成了。我相信这些了解帮助他更好地认识自己，也更容易发现自己生活中可能需要更多帮助的方面。
向就业或高等教育过渡
自闭症患者拥有许多优势，这使得他们就业或上大学完全有可能。尽管如此，2017年的研究（可信来源）表明，约38%的自闭症成年人处于失业状态。此外，据估计，只有17%（可信来源）的自闭症高中毕业生会进入四年制大学就读。
不过，过渡计划有助于提高自闭症患者的就业率和接受高等教育的比例。
就我儿子而言，他所在的学校通过在社区中寻找工作体验机会来提供帮助。然而，这些工作体验与典型的就业经历略有不同。
例如，雇主知道他们的新员工患有自闭症，并会做出调整以满足他们的需求。在其他情况下，就业导师会在自闭症员工开始工作时陪同他们，并根据需要逐渐减少支持。
幸运的是，我们的社区对自闭症员工非常支持。例如，没有一家当地企业拒绝参与莱克兰STAR学校的工作体验项目。
除了就业，上大学或技术学校对我儿子来说也可能是一个选择。和许多自闭症同龄人一样，他有特定的兴趣和热情，这些都可以转化为有意义的职业。他的兴趣恰好是历史和视觉艺术，比如电影制作和纪录片创作。
然而，就像神经正常的人一样，自闭症患者也有各种各样的兴趣和技能。例如，我儿子的一些同学对汽车修理、计算机编程或烹饪艺术感兴趣。
值得庆幸的是，高等院校正变得越来越能接纳自闭症学生，这让上大学成为一个更易实现的目标。不过，我才刚刚开始着手处理这个过程，包括计划联系各种视觉艺术和电影制作学校，询问他们针对自闭症学生的专门支持服务。
独立生活
统计数据显示，约87%的自闭症成年人在人生的某个阶段与父母同住或曾经与父母同住。然而，即使在独立生活时，一些自闭症成年人仍然需要支持。
由于独立生活需要多种技能，我和儿子的父亲已经开始教他一些事情，比如洗衣服、支付账单、购物和做饭。此外，他所在学校的独立生活课程也涉及这些技能，当他进入新的过渡中心时，这些课程还会继续。
另外，在其他人的帮助下，我很幸运地在我家附近购置了一栋小房子。这栋房子最终将成为我儿子适应成人生活和学习独立生活时的家。
不过，我意识到我儿子的情况并不典型，因为事实是，为患有自闭症的成年人提供的住房很难找到。因此，我们社区未来的目标包括制定一个为自闭症等特殊需求人群提供支持性住房的计划。
在我眼中
至于我、我的儿子和他的父亲，我们才刚刚开始在“自闭症悬崖”上架桥。到目前为止，我想说我们有一个很好的基础来支持这座桥的建设。
尽管如此，由于自闭症带来的持续挑战，我不确定这座桥是否会有完工的一天。相反，随着儿子需求的变化，我们可能不得不对它进行修改。
希望在不久的将来，每个自闭症年轻人在向成年过渡时都能有一条明确的道路可走。
为了达到最佳效果，这条道路需要包括过渡计划、更多的就业机会以及合适的支持性住房。
尽管这看起来是一项艰巨的任务，但我知道这是可能的。特别是在朋友、家人和社区成员的支持下，他们致力于创造一个接纳自闭症并将其融入社会结构的世界——我相信这本就该如此。